Navenda Nûçeyan – Rêvebera Giştî ya Komeleya Hemofîliya Îranê Masume Sadîkzadeh Boroujenî, di daxuyaniya xwe de diyar kir ku nexweşên hemofîliyeyê kêmbûna dermanan dijîn û zêdetirî 4 hezar nexweşên hemofîliyeyê ev zêdeyî 8 meh in nikarin xwe bigihînin dermanên pêwîst.

Li gorî Masume Sadîkzadeh Boroujenî, ev rewş ji bo nexweşên ku jiyana wan bi gihiştina birêkûpêk û domdar a dermanan ve girêdayî ye, pir xeter e.

Zarokeke Belûc a 13 salî jiyana xwe ji dest da

Rêvebera Giştî ya Komeleya Hemofîliya Îranê, diyar kir ku kêmbûna dermanan ji ber pêkanîn û rêveberiya ne têrker tê. Komeleyê ragihand ku zarokeke Belûc a xwedî kêmbûna faktora 13 jiyana xwe ji dest daye û der barê dabînkirina derman de tu daxuyaniyeke fermî nehatiye dayîn.

Masume Sadîkzadeh Boroujenî da zanîn ku çavkaniyekî pêbawer amade ye ku derman bîne welat, lê ji ber danûstandinên dirêj hêj derman negihîştiye nexweşaneyan. Masume Sadîkzadeh Boroujenî diyar kir ku Rêveberiya Xurek û Dermanan 8 meh in ji bo hewcedariyên dermanan ên 4 hezar nexweşan pere xerc nekiriye û danûstandinên bihayê, jiyana nexweşan dixe xetereyê. Hate diyarkirin ku dermanê nû 2 hezar û 500 unîte ye, li gorî dermanê berê zêdetir bi kalîte û cûreyekî rekombînant e.

‘Jiyana zarokan di xetereyê de ye’

Her wiha têkildarî mijarê tekez kir ku jiyana zarokan di xetereyê de ye û wiha got: "Pirsgirêk ne tenê dermanek e. Faktora 1, faktora 13 û dermanê ku ji bo nexweşiya von Willebrand jî di nav de, pêdivî bi 3 dermanan heye. Dermankirina zêdetirî 4 hezar kesan û di hinek rewşan de heta 5 hezar nexweşan, ji ber nebûna dermanên plazmayê vegeriyaye dermankirinên 30 sal berê. Ev dermankirin ne ewle ne û ne jî hêsan in. Pêdivî bi razandina li nexweşxaneyê heye."