مادران کودکان اوتیسم در لیبی؛ روایتی از نادیده‌انگاری و امید
در غیاب حمایت‌های دولتی، مادران در جنوب لیبی با اجرای طرح‌های اجتماعی امیدبخش، پیشگام مبارزه برای فرزندان مبتلا به اوتیسم خود شده‌اند. این اقدامات، نیاز فوری به مراکز جامع و تخصصی توان‌بخشی را بیش از پیش آشکار می‌کند.
مونا توکا
لیبی- با وجود تعهد لیبی به کنوانسیون‌های بین‌المللی حقوق کودک و معلولان برای تضمین آموزش و توان‌بخشی کودکان اوتیسم، جنوب این کشور از نبود کامل مراکز تخصصی و سیاست‌های حمایتی رنج می‌برد. در چنین شرایطی، مادران بار اصلی را به دوش می‌کشند و با راه‌اندازی طرح‌های کوچک محلی، می‌کوشند کورسوی امیدی برای فرزندانشان روشن کنند.
در شهر سبها، با هماهنگی «شورای زنان فزان»، فعالیت‌های ورزشی و تفریحی مانند اسب‌سواری در باشگاه «فرسان القرضابیه» برای کودکان مبتلا به اوتیسم برگزار می‌شود. این طرح نمادین به خوبی نشان می‌دهد که چگونه در غیاب دولت، این مادران هستند که به نیروی محرک اصلی مبارزه برای حقوق فرزندانشان تبدیل شده‌اند.
کودکان اوتیسم، محروم از مراکز توان‌بخشی
جمیله الجمیلی، مدیر دفتر «شورای زنان فزان» و از بنیان‌گذاران «مؤسسه مادران کودکان اوتیسم»، از تجربه خود و چالش‌های مادران در جنوب لیبی چنین می‌گوید: «ما از هر اقدامی، چه ورزشی و چه اجتماعی، که به سود کودکان اوتیسم باشد، حمایت می‌کنیم. نقش ما صرفا هماهنگی میان مراکزی مانند پارک‌ها و باشگاه‌های سوارکاری با نهادهای فعال در این حوزه است. اما حقیقت تلخ این است که هیچ توجه جدی به این کودکان نمی‌شود.»
او می‌افزاید: «مرکز موجود بسیار کوچک است و با وجود جمعیت ۱۵۰ تا ۲۰۰ نفری این کودکان، پاسخگو نیست. این در حالی است که در دیگر مناطق جنوبی، چنین مراکزی تقریبا وجود خارجی ندارند.»
جمیله الجمیلی ادامه می‌دهد: «کودکان به آموزش، تعلیم و درمان نیاز دارند، اما مادران نیز به حمایت روانی و اجتماعی محتاج‌اند. من از نزدیک شاهد رنج یکی از نزدیکانم با فرزندش بودم، به‌ویژه زمانی که پسرش ۱۴ ساله شد و چالش‌ها با ورود او به دوره نوجوانی دوچندان گشت. مادر وقتی می‌بیند فرزندش توان حرکت، غذا خوردن یا برقراری ارتباط را ندارد، عمیقا رنج می‌کشد و این موضوع، فشار روانی شدیدی بر مادران وارد می‌کند.» او اشاره می‌کند که هدف مؤسسه‌ای که با خواهرش تأسیس کرده، حمایت از مادران، آگاه‌سازی آنان، آموزش شیوه رفتار با فرزندان در خانه و ارائه ابزارهای آموزشی برای کمک به گفتار و ارتباط کودکان است.
نقش فعالیت‌های تفریحی
وی بر اهمیت این فعالیت‌ها تأکید می‌کند: «تلاش ما برای برگزاری برنامه‌هایی مانند اسب‌سواری، بازارچه‌های خیریه و گردش در پارک‌ها به این دلیل است که به کودکان در تقویت مهارت‌های حرکتی، ارتباطی و اعتمادبه‌نفس کمک می‌کند. مادران نیز از نظر روانی از این برنامه‌ها سود می‌برند. بیرون آمدن از خانه و مشارکت در این فعالیت‌ها، از افسردگی و انزوای ناشی از مراقبت روزانه کودک می‌کاهد و فرصتی برای تنفس و معاشرت با دیگران برایشان فراهم می‌آورد.»
مادر، در کانون رنج و مبارزه
جمیله الجمیلی توضیح می‌دهد که همکاری با مادران کودکان اوتیسم فرایندی تدریجی است: «ما در شورا گام‌به‌گام به مادران روش‌های صحیح برخورد با فرزندانشان را آموزش می‌دهیم. این آموزش‌ها شامل دوره‌های اصلاح رفتار، گفتاردرمانی و مهارت‌های زندگی است. می‌کوشیم جلسات گفت‌وگو برای کودکان و مادرانشان برگزار کنیم تا بتوانند پرسش‌های حقوقی و تربیتی خود را مطرح کنند و در تلاشیم تا جامعه‌ای کوچک و حامی برایشان بسازیم. هدف ما خارج کردن این کودکان از انزوا و ایجاد فرصت برای ارتباط، یادگیری و رشد سالم است.»
او درباره واقعیت تلخ جنوب لیبی می‌گوید: «هر مادری مسئولیت سنگینی بر دوش دارد. کودکان به آموزش مداوم و مراکز تخصصی نیاز دارند، اما دولت در این زمینه هیچ نقشی ایفا نمی‌کند. طرح‌های محلی فعلا تنها راه‌حل موجودند، اما برای پاسخگویی به نیازهای واقعی این گروه کافی نیستند.»
به گفته او، مادر همچنان در کانون رنج‌ها قرار دارد، چرا که اوتیسم تأثیرات روانی و اجتماعی عمیقی بر زندگی روزمره او می‌گذارد.
صدای مادران: طرح‌های خودجوش، جایگزین دولت
مسعوده صالح، مادر یک دختر مبتلا به اوتیسم، از تجربیاتش می‌گوید: «ما در جنوب، از نبود مراکز تخصصی توان‌بخشی برای کودکان اوتیسم رنج می‌بریم. از همان لحظه تشخیص، کودک باید در یک محیط درمانی یکپارچه با حضور متخصصان گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و مهارت‌های زندگی قرار گیرد. این مراقبت‌ها نه‌فقط برای کودک، که برای مادر نیز ضروری است تا شیوه صحیح رفتار با فرزندش در خانه را بیاموزد.»
او اضافه می‌کند: «متأسفانه در منطقه ما مراکز آموزشی تخصصی وجود ندارد و ناچاریم برای درمان و آموزش مناسب، مسافت‌های طولانی را سفر کنیم. وجود چنین مراکزی می‌تواند بارقه امید و سرآغاز یک زندگی نو برای فرزندانمان باشد و به آن‌ها فرصتی واقعی برای تحصیل و ادغام در جامعه بدهد.»
مسعوده صالح در ادامه می‌گوید: «دوره‌هایی که گذرانده‌ایم، مانند اصلاح رفتار، شیوه برخورد با کودکان اوتیسم و آموزش گفتار، بسیار برایمان مفید بود. کودک مبتلا به اوتیسم معمولا در ابتدا صحبت نمی‌کند، اما این دوره‌ها به ما روش‌های مؤثری را برای تشویق او به حرف زدن و برقراری ارتباط آموخت تا بتواند در تعاملاتش به یک فرد عادی نزدیک‌تر شود.»
چارچوب حقوقی بین‌المللی
قوانین و معاهدات بین‌المللی بر حق کودکان مبتلا به اوتیسم برای دریافت مراقبت و توان‌بخشی تأکید دارند. برای نمونه، کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت (۲۰۰۸)، حقوق کودکان دارای معلولیت در آموزش، توان‌بخشی و ادغام اجتماعی را تضمین و دولت‌ها را به فراهم‌سازی امکانات و خدمات لازم موظف می‌کند.
همچنین، کنوانسیون حقوق کودک (۱۹۹۰)، حق هر کودک برای زندگی، رشد، آموزش و محافظت در برابر بی‌توجهی و تبعیض را به رسمیت می‌شناسد.
نقض این حقوق در عمل، به‌ویژه در جنوب لیبی، طرح‌های خودجوش را به یک ضرورت تبدیل کرده و مادران را در خط مقدم دفاع از فرزندانشان قرار داده است.
رنج مادران کودکان اوتیسم در جنوب لیبی، تصویری روشن از محرومیتی چندلایه است: بی‌توجهی دولت، کمبود خدمات و فشارهای مضاعف اجتماعی و روانی. اگرچه طرح‌های محلی مانند فعالیت‌های تفریحی و بازارچه‌ها در جریان است، راه‌حل نهایی به یک اراده سیاسی واقعی بستگی دارد که حقوق کودکان و مادران را در مرکز سیاست‌های کلان خود قرار دهد. تا آن روز، این مادران هستند که در خط مقدم دفاع باقی می‌مانند، درد را به ابتکارات کوچکی تبدیل می‌کنند که تفاوت می‌آفریند و ثابت می‌کنند که هر قدمی، هرچند کوچک، در زندگی فرزندانشان معنایی بزرگ دارد.