تجمع اعتراضی خانواده‌ها و کودکان «کوتاه قامت»

خانواده‌های بیماران «آلندروپلازی و نانیسم » در اعتراض بە عدم ورود داروهای مورد نیاز فرزندان خود تجمع برگزار کردند.

مرکز خبر ـ امروز شنبه سوم تیرماه، جمعی از خانواده‌ها به همراه کودکان کوتاه قامت خود در تهران در اعتراض به وارد نشدن داروهای درمانی این کودکان، در مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع اعتراضی برگزار کردند.

طبق آمار جامعه کوتاه قامتان در ایران حدود ٢٠ هزار کوتاه قامت در دو نوع « آلندروپلازی و نانیسم » وجود دارند که از مشکلات فیزیکی بسیاری رنج می‌برند.

اخیرا دارویی در یکی از کشورهای غربی تولید شده بنام «voxzogo» که باعث اصلاح ژن و درمان این نوع بیماری می‌شود، اما بدلیل بالا بودن قیمت دارو تهیه آن از عهدەی خانواده‌ها خارج است و حاکمیت هیچ هزینه‌ای برای تهیه یا وارد کردن این داروی مورد نیاز انجام نمی‌دهد و همین امر درد این طیف از جامعه رو دو چندان کرده است.