شبنم توکلی

تهران -  ٣٠شهریور روز جهانی آلزایمر است؛ در حالیکه اکثر افراد تصور می کنند این بیماری فقط سالمندان را درگیر خود می‌کند، پزشکان به این نتیجه رسیده اند که شما حتی می‌توانید در سنین جوانی به این بیماری مبتلا شوید.

با توجه به افزایش جمعیت سالمندان، افزایش شیوع بیماری آلزایمر یك نگرانی عمده مرتبط با سلامتی در جهان محسوب می شود. تخمین زده شده است كه ٩٠% افرادی كه به بیماری آلزایمرمبتلا هستند، در خانه های خود زندگی كرده و در ٨٠ % موارد مسئولیت مراقبت این افراد به اعضای خانواده و بویژه زنان واگذار می‌شود. كه این مسأله از نظر هزینه‌های مراقبتی ارزش بالایی دارد؛ به طوری كه طبق گزارش انجمن آلزایمر آمریكا ارزش اقتصادی ارایه مراقبت غیر رسمی به این بیماران ۶/٢٠٢ میلیارد دلار در سال ٢٠١٠ تخمین زده شده است.

این در حالی است كه مراقبان عضو خانواده سالمند مبتلا به آلزایمر با چالش‌های زیادی مواجه هستند؛ به گونه ای كه مراقبت از این بیماران به عنوان زندگی ٣۶ ساعت در روز تعبیر شده است.

كه جنبه های مختلف زندگی از جمله سلامتی، اشتغال و درآمد مراقبان را تحت تأثیر قرار می دهد. ارایه مراقبت طولانی مدت، به موازات ایفای نقش های اجتماعی، با افزایش خطرات ابتلا به بیماری های متعدد جسمی و روانی برای مراقبان همراه است و كیفیت زندگی مراقبان غیر رسمی را كه اغلب اعضای خانواده می باشند، مختل می سازد. در این میان زنان مهم ترین گروه یعنی ۶٠ % مراقبان عضو خانواده مبتلایان به آلزایمر را تشکیل می دهند.

 

زنان مراقبت دهنده، در كنار چالش های مرتبط با امر مراقبت عهده دار مسؤولیت هایی چون نقش های مربوط به خانواده، شغل و وظایف خانه داری هستند كه این امر منجر به تجربه استرس بالا، افسردگی، خودكارآمدی پایین و به دنبال آن خطر ابتلا به اختلالات مزمن جسمی و روانی می گردد.

مطالعات مرتبط با مراقبین زن نشان داده است كه آنها فشار بار مراقبتی و سطوح بالاتری از استرس را نسبت به مراقبین مرد تجربه می كنند. یك دلیل احتمالی برای این تفاوت احتمالا ناشی از تصور اجتماعی در مورد نقش و جنس زن در جوامع است . در بسیاری از فرهنگ ها انتظار می رود كه زنان مراقبین اصلی خانوادگی باشند.

شواهد نشان می دهد كه اگرچه مراقبت از سالمند وظیفه تمامی اعضای خانواده است لیکن اگر در خانواده ای هم پسر و هم دختر حضور داشته باشد، معمولاً دختران و زنان نقش مراقب اصلی و اولیه را به عهده می گیرند و برای ایفای نقش های خود ملزم به از خودگذشتگی و حتی نادیده گرفتن رفاه و سلامتی خود هستند.

برخی از پژوهشگران، مراقبین خانگی سالمندان را «بیماران مخفی» دانسته و این افراد را در معرض ابتلا به اختلالات جسمی روانی و اجتماعی بیشماری معرفی كردەاند. مراقبت ازبیماران مبتلا به دمانس و به ویژه آلزایمر از سخت ترین، صدمه زننده ترین و چالش بر انگیزترین نوع مراقب ت هاست و فرسودگی  ناشی از نگهداری این بیماران، ازمراقبت سایر بیماران مبتلا به اختلالات مزمن بیشتر است. رفتارهای مخرب بیمار و فشار بار مراقبتی از مهمترین عوامل مؤثر بر فرسودگی مراقبین بویژه در مراقبین زن است

درصد قابل توجهی از زنان مراقبت كننده از سالمند مبتلا به آلزایمر، از سلامت عمومی نامطلوب برخوردار بوده كه همین موضوع میتواند روند مراقبت و حمایت از بیماران سالمند مبتلا به آلزایمر را در جامعه تحت الشعاع قرار دهد . از آنجا كه خانواده و مراقبین خانگی و بویژه همسران و دختران می توانند بهترین منبع برای درمان، حمایت و مراقبت از سالمندان مبتلا به بیماریهای مزمن ، از جمله آلزایمر باشند، بنظر می رسد، فراهم كردن مراقبت خانواده محور از سوی پرستاران و پرسنل بهداشتی درمانی و اجرای مداخلات بهداشتی- رفاهی توسط ارگانهای ذیربط، با رویكردهای مختلف آموزشی، حمایتی، عاطفی و مشاور های می تواند در ارتقاء سلامتی عمومی زنان مراقب مؤثر باشد و یك ضرورت مسلم در جامعه است . بی شك، ارائه این گونه تسهیلات، موجب كاهش فشار بار مراقبتی، حفظ سلامت عمومی مراقبین در خانواده و نهایتاً ارتقای كیفیت مراقبت ارائه شده به بیماران و سالمندان خواهد شد.

مرضیه ۴٠ ساله کارمند از تجربه‌ی خود می‌گوید: بعد از آنکه مادرم فوت کرد مسئولیت پدرم برعهده من افتاد. برادرم در خارج از ایران بود و به من پیشنهاد داد که پدرم را به یکی از مراکز مراقبتی بفرستم اما من تاقت ذجر کشیدن پدرم را نداشتم و تصمیم گرفتم که خودم از او مراقبت کنم. البته باید بگویم از یک سال قبل از فوت مادرم مسئولیت هر دو را برعهده خودم بود. از طرفی من شاغل بودم و ساعت‌هایی از روز در خانه نبودم و به اجبار برای این ساعات پرستار می‌گرفتم. به محض بازگشتم به خانه، در کنار خانه‌داری وظیفه‌ی مراقب از آنها را هم به عهده داشتم.

داشتن بیمار آلزایمری به مراتب بسیار سخت تر از نگهداشتن سالمندان یا هر بیمار دیگری است. پدرم در خانه همیشه نزدیک من است گاهی اوقات با اطرافش صحبت می‌کند، دستشویی رفتن را فراموش می‌کند و بسیاری از اوقات اگر من نباشم زیرآب گرم هنگام دست شستن دستش را می‌سوزاند. وقتی که در خانه نباشم باید در و پنجره‌ها را محکم ببندم. یادم می‌آید چندسال پیش بود که یادم رفته بود در را قفل کنم وقتی به خانه برگشتم دیدم پدرم نیست مثل دیوانه‌ها به دور خودم می‌چرخیدم تا اینکه به پارک نزدیک خانه رفتم و دیدم پدرم دارد گریه می‌کند و چند نفری به دورش جمع شده‌اند به آنان گفته بود که گمشده است و مردم نیز منتظر پلیس بودند که بیاید و به دادش برسد.

 مرضیه می‌گوید زندگی برای من غیر از رنج هیچ چیز دیگری نداشته من از بیست و نه سالگی مراقب پدرو مادرم بودم و در سی سالگی مراقبت کامل از پدرم برعهده ی من است، بارها تصمیم به ازدواج گرفته‌ام اما هر وقت مسئله‌ی پدرم پیش می‌آید هیچ مردی حاضر نمی‌شود که شرایطم را قبول کند. خودم نیز این وضعیت را قبول کرده‌ام. قبلاً که کم تجربه تر بودم برایم این همه مسئولیت سخت و دشوار بود تا جایی که به یادم دارم می‌خواستم شیرگاز خانه را باز کنم تا خودم و پدرم از دست زندگی نجات پیدا کنیم. از لحاظ عاطفی بارها پیش آمده که به شدت نیازمند کسی بوده‌ام که هم کلامم شود و بفهمد که واقعا در چه وضعیتی قرار گرفته‌ام یا راهکاری به من ارئه دهد که متأسفانه تا بحال حتی از سوی برادرم نیز پیش نیامده است. حتی گاهی اوقات مرا مورد ملامت قرار می‌دهد که مقصر خودت هستی که پدر را به مراکز مراقبتی نسپارده‌ای در حالی که او سال‌ها از ما دور بوده است و من نمی‌توانم پدری که کل زندگی‌اش را برای ما وقف کرده روزهای سلامتی‌اش را برای ما فدا کرد به جایی ببرم که زجر کشیدنش را شاهد باشد چون می‌دانم حتی یک روز را در آنجا نمی‌تواند تاب آورد. او مثل کودکی است که در چند ساعتی که من سرکارم بی قراری و گریه می‌کند تا برگردم طی این چندسال همزیستی با یک بیمار آلزایمری را یادگرفته ام. از طرفی او پدر من است باهم فیلم‌های و عکس‌های قدیمی را نگاه میکنیم آهنگ‌های موردعلاقه‌اش را می‌خوانم به پارک می‌رویم و گاهی همانند یک کودک نوازشش میکنم . ولی در کل تنها کسانی که بیمار آلزایمر دارند وضعیت من را درک می‌کنند هرچند من یک زن کارمندم می‌توانم ساعتی در روز برای پدرم پرستار بگیرم و خانه پدری‌ام هنوز پابرجاست و مستاجر نیستم، سختر برای آنان که از لحاظ اقتصادی هم کم توانند زیرا نگهداری از بیمار آلزایمری خود یک شغل محسوب می‌شود که کل زمانت را می‌گیرد