مرکز خبر- بر اساس تصاویر منتشر شدە شماری از خانوادەهای بیماران هموفیلی با در دست‌داشتن پلاکاردهایی در زمینەی عدم دسترسی بە داروی «هملبیرا» که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردە و بە مجوز ندادن برای توزیع این دارو اعتراض کردند.

طبق گفتەی خانوادەهای معترض داروی همبلیرا مانند داروهای گذشتە، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن تا یک ماه، تأثیر بسزایی بر بیماران دارد.

همچنین هزینەی درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که کل آن توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده‌ است. این در حالی است کە سازمان غذا و دارو به بهانەی عدم قیمت‌گذاری این دارو  از توزیع آن خودداری می‌کند.

خانوادەها با تأکید بر اینکە وارادت این دارو بە ایران طی چند ماە اخیر صورت گرفتە و احتمالا فاسد نیز شدە باشد از سازمان غذا و دارو درخواست کردند برای اینکە جان بیماران بە خطر نیفتد هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند.

گفتنی‌ست روز گذشتە نیز معلولان در چندین شهر از جملە کرماشان، اراک، قم، بروجرد، اردبیل، کرمان و ... در پاسخ بە فراخوان «کمپین معلولان» در مقابل ادارە کل بهزیستی شهر خود  تجمع کردە و خواستار رسیدگی اجرای مادە ٢٧ «قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» شدند.