کمبود داروی هموفیلی جان یک کودک سهساله را گرفت؛ هشدار درباره وضعیت صدها بیمار در سیستان و بلوچستان
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از جانباختن یک کودک سهساله مبتلا به هموفیلی در خاش بر اثر تداوم کمبود داروی فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به پیامدهای ادامه کمبود این داروی حیاتی برای صدها بیمار، بهویژه در سیستان و بلوچستان، هشدار داد.
مرکز خبر- عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران احمد قویدل، اعلام کرد میثم، کودک سهساله مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ از شهرستان خاش، پس از ماهها درگیری با کمبود این داروی حیاتی جان خود را از دست داده است.
به گفته او، این کودک در ماههای اخیر بارها به دلیل نبود داروی مورد نیاز بستری شده بود و نخستین قربانی کمبود فاکتور ۱۳ در کشور به شمار میرود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، با هشدار نسبت به وضعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ گفت: تاکنون بیش از هزار بیمار مبتلا به این اختلال در کشور شناسایی شدهاند که بیش از ۷۰۰ نفر از آنان در استان سیستان و بلوچستان زندگی میکنند. به گفته وی، شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در این استان موجب شده است شمار مبتلایان به این بیماری در سیستان و بلوچستان بیش از سایر نقاط کشور باشد و تأمین مستمر این داروی حیاتی برای آنان اهمیت ویژهای داشته باشد.
وی همچنین هشدار داد که توقف خرید محموله داروی فاکتور ۱۳ میتواند جان بیماران بیشتری را به خطر بیندازد. او با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو گفت با وجود اطلاعرسانیها و ارسال نامه رسمی از سوی مدیرکل این اداره به شرکت تأمینکننده، تاکنون اقدام مؤثری برای رفع کمبود این دارو انجام نشده است.
استان سیستان و بلوچستان سالهاست با محرومیتهای گسترده در حوزههای بهداشت، آموزش، اقتصاد، فرهنگ و دسترسی به خدمات عمومی روبهرو است؛ موضوعی که بارها در گزارشهای نهادهای حقوق بشری و فعالان مدنی مورد تأکید قرار گرفته است. به گفته این نهادها، کمبود زیرساختهای درمانی و دشواری دسترسی به داروهای حیاتی، بیماران این استان را در شرایطی آسیبپذیر قرار داده است. همزمان، کنشگران حقوق کودک و حقوق بشر با ابراز نگرانی از تداوم کمبود داروی فاکتور ۱۳، هشدار دادهاند که در صورت نبود اقدام فوری و مؤثر از سوی نهادهای مسئول، احتمال افزایش شمار قربانیان، بهویژه در میان کودکان مبتلا به هموفیلی، وجود دارد.