مرکز خبر- امروز ١٢ اسفند ماه ١۴٠٢، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران اعلام کرد که حدود ۱۰ کودک زیر ١٠ سال طی یک‌ ماه به دلیل قطع شدن داروهایشان جان باختند.

مدیر عامل انجمن دیستروفی ضمن اعلام این خبر گفت: بر خلاف وعده‌های مقامات بهداشتی، با ادامه بحران کمبود دارو در ایران، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، نه داروی ایرانی تولید شد و نه داروی حیاتی برای مبتلایان به «اس‌اِم‌اِی» وارد می‌شود.

همچنین مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران اظهار کرد که یونس پناهی، معاون تحقیقات وزارت بهداشت، نامه‌ای «خیلی محرمانه» به نهاد ریاست جمهوری فرستاد و در آن «بدون هیچ پشتوانه علمی» از اثربخش نبودن داروهای مورد نیاز خبر داد.

لازم به ذکر است که، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران مطرح شدن تولید نسخه ایرانی دارو را «بهانه‌ای برای قطع کردن دارو‌ها» دانسته است.

باید اشاره کرد که، در روز هشتم اسفند، که به عنوان روز «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است، گروهی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های آن‌ها برای چندمین روز متوالی و در هوای سرد و برفی تهران، با مطالبه «تامین دارو»، در مقابل ساختمان «نهاد ریاست جمهوری» در تهران تجمع کردند؛ وزارت بهداشت و درمان جمهوری اسلامی پیشتر در برابر این اعتراضات و مشکلات پیش آمده، مدعی شده بود که «بودجه کافی برای تامین داروی این بیماران وجود ندارد».

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که قیمت هر آمپول بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است.