سایدا شیرزاد

سنه- دوم آوریل هر سال روز جهانی آگاهی اوتیسم است که به عنوان یک روز جهانی به رسمیت شناخته شده است و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌ِ کشورها در جهت افزایش آگاهی در مورد افراد مبتلا به اختلال اسپکتروم اوتیسم (ASD) در سراسر جهان است.

اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود و می‌تواند چالش‌های زیادی را در زندگی اجتماعی افراد مبتلا به آن ایجاد کند. نحوه برقراری ارتباط، رفتار و یادگیری افراد اوتیستیک با دیگران متفاوت است. یادگیری، تفکر و توانایی حل مسئله در این افراد می‌تواند متفاوت باشد.

مهارت‌های آنها ممکن است به طور نابرابر رشد کند. به عنوان مثال، شاید آنها در برقراری ارتباط مشکل داشته باشند، اما در هنر، موسیقی، ریاضیات یا حافظه به طور غیرعادی خوب هستند. در واقع آنها در درک آنچه دیگران فکر و احساس می‌کنند مشکل دارند. این باعث می‌شود که آنها نتوانند خود را با کلمات یا از طریق حرکات، حالات چهره و لمس بیان کنند.

«اوتیسم از آن دسته اختلالاتی است که بیشتر از آنکه آن را بشناسیم، اسمش را شنیده‌ایم». در سال‌های اخیر گزارش‌های زیادی در مورد افراد اوتیستیک منتشر شده و در فضای مجازی هم در مورد آن صحبت شده است. برخی از خانواده‌هایی که یکی از افراد آنها دچار این اختلال هستند ترجیح داده‌اند، در شبکه‌های اجتماعی درباره این اختلال بنویسند تا جامعه را با این موضوع بیشتر آشنا کنند. 

 

دلایل اختلال اوتیسم

اینکه چرا اوتیسم رخ می‌دهد هنوز مشخص نیست، اما اوتیسم و بسیاری دیگر از بیماری‌های روانی پس از ظهور سرمایەداری از قرن شانزدهم تا نوزدهم بە اوج خود رسیدند و اکنون در قرن بیست و یکم این بیماری‌ها بە معضل اصلی جوامع بشری در شرق و غرب تبدیل شدەاند.

عبداللە اوجالان اندیشمند و رهبر خلق کورد در مورد علمی کە سرمایەداری بە منظور افزایش سرمایە از آن استفادە کرد می‌گوید: پاگرفتن و گلوبال شدن سرمایەداری در اروپا از کیفیت کشندەی سە اسلحە اساسی کاربردی‌اش ناشی می‌شود. جهان علم را با هدف حکمرانی ایدئولوژیک بر جامعە و طبیعت پدید آوردە است. جهان دولت-ملت‌ها را بە بهانەی نفی و انکار سیاست بە وجود آوردە و جهان بیشینەی سود و صنعت‌گرایی بلعندەی جامعە و محیط زیست را آفریدە است؛ با این جهان‌هایش بە مرحلەای رسیدەایم کە عبارت استهلاک کامل یا ورشکستگی جامعە، فرد و محیط زیست است.

با این حال از لحاظ پزشکی برخی معتقدند این امر می‌تواند ناشی از مشکلات بخش‌هایی از مغز باشد که ورودی حسی را تفسیر و زبان را پردازش می‌کند. اوتیسم می‌تواند در افراد از هر نژاد یا پیشینه اجتماعی رخ دهد. درآمد خانواده، سبک زندگی یا سطح تحصیلات بر خطر ابتلای کودک به اوتیسم تأثیری ندارد. اما برخی از عوامل خطر از جمله سابقه اوتیسم در خانواده و ترکیب برخی از ژن‌ها، سن بالای والدین، قرار گرفتن مادران باردار در معرض برخی داروهای شیمیایی، الکل و داروهای ضدتشنج، دیابت و چاقی ممکن است به این اختلال دامن بزنند.

 

علایم اختلال اوتیسم

معمولا علائم این اختلال در سال‌های ابتدایی خصوصا ۳ سال اول زندگی بروز می‌کنند.

عدم توانایی در برقراری ارتباط چشمی، حساسیت بالا به صداها، لمس‌ها، بوها یا مناظری که برای افراد دیگر عادی به نظر می‌رسد، طیف محدودی از علایق یا علاقه شدید به موضوعات خاص، انجام چندباره کارها، مانند تکرار کلمات یا عبارات، تکان دادن خود به جلو و عقب، یا چرخاندن اهرم، نگاه نکردن یا گوش ندادن به دیگران، مشکلات در درک یا استفاده از گفتار، حرکات، حالات چهره یا لحن صدا، عدم تمایل به در آغوش گرفتن یا در آغوش گرفته شدن، مشکل در سازگاری با تغییرات روال، صحبت کردن با صدای آواز، صاف یا روباتیک و... از علائم شایع اوتیسم می‌باشد.

 

درمان اوتیسم

طبق گزارشات پزشکی منتشر شده، هنوز هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد و تا پایان عمر با فرد می‌ماند اما نکته مثبت این است که اگر خانواده‌ها زود به این اختلال پی ببرند می‌توانند آن را کنترل کنند.

در حال حاضر بهترین گزینه استفاده از درمانهای ترکیبی موجود در برخی مراکز است که خدمات رفتار درمانی و کار درمانی و گفتار درمانی را به صورت یکجا و کامپوزیت و روزانه به صورت روتین به کودک ارائه می کند. اکثر مطالعات موجود که بر روی درمان‌های تاثیر گذار کار نموده‌اند درمان‌ها را به صورت ترکیبی از خدمات پیشنهاد می‌کنند. درمان‌هایی که بین  چهار تا  هشت ساعت از طول روز را پوشش می‌هد و می‌تواند تمام نیاز‌های یک کودک دارای اتیسم را برآورده کند. بر اساس این داده‌ها جلسات هفتگی کار درمانی و یا گفتار درمانی و یا رفتار درمانی که به صورت هفته‌ای یک بار بر گزار می‌گردند تأثیرگذاری بسیار پایینی خواهند داشت.

درمان‌های متعددی برای اوتیسم وجود دارد اما هیچکدام از این درمان‌ها کامل نیستند و نمی‌توانند به صورت کامل تمام آنچه کودک دارای اوتیسم نیاز دارد را به او ارائه دهند، چراکه هر کودک دارای اوتیسم، دارای طیفی از علائم است که هیچ روش درمانی نمی‌تواند به صورت کامل این طیف نشانه‌ها را پوشش دهد. از این رو والدین شروع به استفاده از یک شیوه آزمون و خطای ناخواسته می‌کنند و درمان‌ها را یکی یکی و به توصیه متخصصان انتخاب می‌کنند و این نقطه شروع شکست در روند درمان کودک دارای اوتیسم از همان ابتدا است.

به همین دلیل است که بیشتر متخصصان شناخته شده اوتیسم عنوان می‌کنند که رویه آزمون و خطا برای کودک دارای اوتیسم اشتباه است چراکه موجب هدر رفتن دوران طلایی رشد کودک می‌گردد و این اتفاق، چیزی است که در حال حاضر در ایران در حال رخ دادن است.

در ایران، تعداد بسیار اندکی مراکز تخصصی در حوزه‌ی اوتیسم وجود دارد، بنابراین عدم وجود مراکز تخصصی در شهرهای مختلف ایران و بالا بودن هزینه‌های این مراکز از دلایلی است که خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم نمی‌توانند راه‌های احتمالی درمان را انجام دهند.

همچنین، کودکان دارای اوتیسم در مدارس استثنایی پذیرفته می‌شوند. در حالی که کودکان دارای اختلال اوتیسم شرایط محیطی خاصی را می‌طلبند. از این رو، عده‌ی زیادی از این کودکان که در مدارس استثنایی آموزش داده می‌شوند دچار شرایط روحی به مراتب بدتر می‌شوند.

از طرفی، آگاه سازی عمومی که باید توسط رسانه‌های داخلی و مراکز آموزش از جمله مدارس صورت می‌گرفت، در ایران بسیار ضعیف و در حد صفر می‌باشد. عدم آگاهی جامعه از این نوع اختلال سبب برخوردهای نادرست با این کودکان و حتی خانواده‌های آنها شده است.

علاوه بر آن، خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم آن طور که باید آموزش داده نمی‌شوند. عدم آگاهی خانواده‌ها از ایجاد شرایط و محیط مناسب برای این کودکان، روند درمان را کند می‌کند و حتی در موارد بسیاری باعث بدتر شدن وضعیت کودک می‌شود.

 

«کودکان اوتیسم حرکات و گفتار تکراری و کلیشه‌ای دارند»

هانا.ر، معلم مدرسه استثنایی در مریوان، در خصوص کودکان دارای اختلال اوتیسم می‌گوید: عدم ارتباط چشمی شایع‌ترین مورد در کودکان اوتیسم است. یکی از دانش‌آموزان من که یک کودک اوتیسمی است، به سختی ارتباط چشمی برقرار می‌کند. کنترل هیجان ندارد و گاهی به طرز وحشتناکی به یک حرف ساده می‌خندد و گاها برای یک مورد بسیار کوچک به شدت عصبی می‌شود. کودکان دارای اوتیسم چون توجه انتخابی ندارند بسیار هواس پرت هستند و زود عصبی می‌شوند. مثلا در کلاس یک نفر صحبت می‌کند و ما به صداهای دیگر گوش نمی‌دهیم اما او چون نمی‌تواند انتخاب کند کدام صدا را گوش کند، هواس‌پرت و عصبی است. این کودکان حرکات و گفتار تکراری و کلیشەای دارند.

او افزود: دانش‌آموزان دارای اوتیسم می‌توانند یک مهارت جهشی پیدا کنند و هوش عادی و حتی بهتر داشته باشند. مثلا یکی از دانش‌آموزان ما تقویمی حرکت کلیشه‌ای داشت و تمام تاریخ را حفظ بود. این دانش‌آموزان می‌توانند در زمینه‌های خاصی بسیار موفق شوند.

هانا بیان کرد که به طور کلی امکانات برای کودکان و دانش‌آموزان مدرسه بسیار کم است و برای کودکان دارای اختلال اوتیسم صفر است. ما ١٠ دانش‌آموز با اختلال اوتیسم داریم اما یک متخصص نداریم که با این کودکان کار کند. ما ٢ سال است برای کودکان اوتیسم درخواست تفکیک مدرسه داده‌ایم اما هنوز هم جوابی دريافت نکرده‌ایم. حتی ممکن است بخشنامه‌هایی وجود داشته باشد که ما معلمان از آن بی اطلاع باشیم.

 

«اهمیت آموزش خانواده کمتر از آموزش کودک اوتیسم نیست»

سهیلا.غ، از معلمان مدارس استثنایی در سنه، می‌گوید: در سنه و سقز مدرسه مخصوص دانش‌آموزان اوتیسم وجود دارد اما هیچ امتیاز و اعتباری ارائه نمی‌دهند. در یک دوره فرمالیته که در سنه برگزار شد، رئيس آموزش استثنایی در گفت‌وگویی که با معلمان داشتند بیان کرد که در استان معلم متخصص آموزش کودکان اوتیسم وجود ندارد مگر کسی که خودش قصد فعالیت در این زمینه را داشته باشد.

وی در خصوص شناسایی کودکان اوتیسم و اهمیت وجود متخصص در این زمینه ابراز کرد: بعضی از خانواده‌ها اصلا نمی‌دانند که کودکشان اوتیسم دارد. در دوره‌ی پیش دبستانی سنجش‌هایی برگزار می‌شود و چون پیش دبستانی آموزش رسمی نیست بسیاری از خانواده‌ها کودکانشان را به این مقطع نمی‌فرستند پس قاعدتا سنجش نمی‌شوند و اختلالی وجود داشته باشد دیرتر مشخص می‌شود. از طرفی، کسانی که دانش‌آموزان را مورد سنجش قرار می‌دهند، چون در زمینه اوتیسم تخصصی ندارند، ممکن است بسیاری از این دانش‌آموزان شناسایی نشوند یا دیرتر شناسایی شوند.

سهیلا، بر میزان و اهمیت آموزش خانواده در ارتباط با کودکان اوتیسم تأکید کرد و گفت: مرحله‌ی اول سنجش و شناسایی کودک یا دانش‌آموز دارای اوتیسم است. بعد از آن خانواده است که جریان را قبول ندارد و این همان بحث عدم پذیرش است که در روانشناسی وجود دارد. یکی از دانش‌آموزان من چون توسط خانواده و به ویژه مادر قابل قبول نبود بسیار دیرتر از زمان موعد به مدرسه فرستاده شد و این می‌تواند روند بهبود و آموزش را بسیار مختل کند. بنابراین از نظر من بهترین راهکار این است که پس از شناسایی کودک اوتیسم، دوره‌های آموزشی و مشاوره برای خانواده‌ها برگزار شود. چراکه اهمیت آموزش خانواده کمتر از آموزش کودک اوتیسم نیست. حتی برگزاری دوره‌های گروهی برای خانواده‌هایی که کودک اوتیسم دارند از چند نظر می‌تواند مفید باشد. از جمله احساس درد مشترک و آرام گرفتن خانواده به ویژه مادران و ارائه راهکارهایی متفاوت که می‌تواند در آموزش و ارتباط با کودک مؤثر واقع شود.