مهربان سلام

حلبجه- زندگی روزمره ارینا سوران با خواهرش «آریا» که دچار سندروم داون است، گره خورده است. نیازهای خواهرش تنها با مراقبت‌های پزشکی پایان نمی‌یابد، بلکه به فضایی اختصاصی نیاز دارد تا خدمات پزشکی، آموزشی و اجتماعی به شایستگی در آن ارائه شود.

 

درخواست برای تأسیس یک مرکز اختصاصی

 ارینا سوران در گفت‌وگو با ما گفت: «من خواهر آریا سوران هستم؛ خواهرم سندروم داون دارد. ما در خانه با مشکلات و نیازهای ویژه‌ای روبه‌رو هستیم و خواهرم به یک مرکز اختصاصی نیاز دارد. در اقليم باشور كوردستان، مرکزی که به‌طور ویژه به افراد دارای سندروم داون خدمت‌رسانی کند، به شکل مناسب در دسترس نیست. ما به مرکز یا نهادی نیاز داریم که علاوه بر این کودکان، کودکان دیگر را نیز پذیرش کند. مراکز اتیسم وجود دارند، اما آن‌ها تنها کودکان مبتلا به اتیسم را می‌پذیرند.»

 

نیاز به درک متقابل و رفتار مناسب

 ارینا تأکید کرد که خانواده‌های افراد دارای سندروم داون نیازمند درک و رفتار ویژه‌ای هستند؛ زیرا نیازهای این افراد از فردی به فرد دیگر متفاوت است. او گفت: «این شرایط دشواری است و مطالبات زیادی وجود دارد. گاهی باید تمام این نیازها و ویژگی‌های خاص در نظر گرفته شوند. نباید با خشم و عصبانیت با آن‌ها رفتار کرد؛ گاهی احساس می‌کنیم که وجود آن‌ها دیده نمی‌شود یا انکار می‌شود.»

ارینا از وزارت آموزش و پرورش و حکومت اقليم باشور كوردستان می‌خواهد مرکز یا نهادی اختصاصی برای این افراد فراهم شود؛ جایی که بتواند در فصل‌های تابستان و زمستان خدمات ارائه دهد و بار سنگین مسئولیت را از دوش خانواده‌ها بکاهد. او گفت: «درخواست من از وزارت آموزش و پرورش و حکومت اقليم باشور كوردستان این است که ساختمان یا مرکزی را افتتاح کنند که در تابستان و زمستان آن‌ها را پذیرش کند و اندکی از بار مسئولیت پدران و مادران بکاهد.»

 

«تنها مدرسه کافی نیست»

 به باور ارینا، اگرچه آموزش اهمیت دارد، اما نیازهای افراد دارای سندروم داون تنها به کلاس درس و آموزش‌های مدرسه‌ای محدود نمی‌شود. او گفت: «حتی اگر در مدرسه هم باشند، به تنهایی فایده زیادی ندارد. آن‌ها فقط به یادگیری اعداد نیاز ندارند؛ بلکه به بازی‌های تمرکزی و فکری، کلاس‌های هنری، نقاشی و یادگیری چیزهای تازه نیازمندند.»

 

«توانمندی‌های آن‌ها باید دیده شود»

 ارینا سوران همچنین اشاره کرد که افراد دارای سندروم داون توانمندی‌های متفاوتی دارند و با پشتیبانی و رفتار درست می‌توانند چیزهای زیادی یاد بگیرند. او گفت: «من به سهم خود، شرایط این کودکان را خوب درک می‌کنم. می‌دانم کودکانی مانند خواهرم، در بسیاری از مواقع تمرکز خوبی دارند، سریع یاد می‌گیرند و اگر زیاد با آن‌ها صحبت کنید، می‌توانند به‌سرعت حرف زدن را بیاموزند. حمایت خانواده و جامعه، گفت‌وگو با آن‌ها، بازی و ایجاد یک محیط مناسب، نقشی حیاتی در رشد و یادگیری آن‌ها دارد.»

 

صدایی برای همه خانواده‌ها  

درخواست ارینا تنها برای خواهر خودش نیست؛ بلکه صدای بسیاری از خانواده‌هایی است که روزانه با نیازهای افراد دارای سندروم داون زندگی می‌کنند و گاهی برای یافتن خدمات مناسب دچار چالش می‌شوند.

ارینا می‌خواهد صدای خواهرش باشد؛ صدای افرادی که به یک مکان اختصاصی، حمایت مداوم و یک زندگی شایسته نیاز دارند.

این درخواست، فراخوانی است برای افزایش خدمات و ایجاد محیطی مناسب برای افراد دارای سندروم داون و خانواده‌های آنان.